A responsabilidade de amar um desconhecido: estudo sobre a qualidade de vida das famílias de pessoas com transtorno do espectro autista na cidade de Ponta Grossa/PR

Abstract

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) produz repercussões que ultrapassam as características clínicas do transtorno, incidindo sobre a organização familiar, as relações sociais e as condições materiais de vida das famílias responsáveis pelo cuidado. Nessa perspectiva, a qualidade de vida familiar constitui um fenômeno multidimensional, condicionado pela articulação entre fatores econômicos, sociais, culturais, políticos e relacionados ao cuidado. Esta pesquisa teve como objetivo analisar a qualidade de vida das famílias de pessoas com TEA no município de Ponta Grossa, Paraná, articulando evidências da produção científica e dados empíricos produzidos junto às famílias, com vistas à identificação de demandas e implicações para as políticas públicas e programas sociais. A investigação foi desenvolvida a partir de três procedimentos articulados: revisão sistemática da literatura, aplicação de questionários e realização de entrevistas semiestruturadas. Na primeira etapa, empregou-se o método Methodi Ordinatio nas bases Web of Science, Scopus e PubMed, constituindo-se um portfólio de 76 artigos publicados entre 2011 e 2025, posteriormente submetidos à análise de conteúdo com apoio do software NVivo 12. Na segunda etapa, foram aplicados questionários a familiares de pessoas com TEA residentes em Ponta Grossa/PR, cujos dados foram submetidos a análises quantitativas e qualitativas, contemplando diferentes dimensões da qualidade de vida familiar. Na terceira etapa, foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 27 cuidadoras de pessoas com TEA, buscando aprofundar as experiências relacionadas ao cuidado, às relações familiares, às redes de apoio e às condições sociais de vida. Os resultados evidenciam que a qualidade de vida familiar não pode ser compreendida exclusivamente a partir das características do TEA ou da disponibilidade de serviços terapêuticos, uma vez que é atravessada por condições socioeconômicas, organização do cuidado, acesso a serviços e políticas públicas, escolarização, trabalho, renda, lazer, tempo disponível e participação social. A revisão sistemática demonstrou a expansão da produção científica sobre a temática, mas também revelou lacunas na abordagem dos determinantes sociais, das desigualdades e das especificidades territoriais. Os dados dos questionários e das entrevistas evidenciaram que a distribuição das responsabilidades de cuidado, especialmente entre as mulheres, repercute sobre a inserção profissional, a autonomia econômica, o tempo disponível, as relações sociais e as possibilidades de lazer. As redes de apoio também se mostraram relevantes para a qualidade de vida familiar, com predominância do suporte familiar e reduzida presença percebida de referências institucionais e de políticas públicas pelas cuidadoras entrevistadas. Conclui-se que a promoção da qualidade de vida das famílias de pessoas com TEA requer uma abordagem intersetorial, capaz de articular políticas de saúde, educação, assistência social, trabalho e inclusão, considerando não apenas as necessidades da pessoa autista, mas também as condições concretas de vida de seus familiares e cuidadores. A análise realizada em Ponta Grossa evidencia, assim, a necessidade de políticas públicas que ultrapassem a oferta de atendimento especializado e incorporem medidas de apoio às famílias, redução das desigualdades, fortalecimento das redes de apoio e compartilhamento social das responsabilidades de cuidado.El Trastorno del Espectro Autista (TEA) produce repercusiones que trascienden las características clínicas del trastorno, incidiendo en la organización familiar, las relaciones sociales y las condiciones materiales de vida de las familias responsables del cuidado. Desde esta perspectiva, la calidad de vida familiar constituye un fenómeno multidimensional, condicionado por la articulación entre factores económicos, sociales, culturales, políticos y relacionados con el cuidado. Esta investigación tuvo como objetivo analizar la calidad de vida de las familias de personas con TEA en el municipio de Ponta Grossa, Paraná, articulando evidencias de la producción científica y datos empíricos producidos junto a las familias, con el propósito de identificar demandas e implicaciones para las políticas públicas y los programas sociales. La investigación se desarrolló a partir de tres procedimientos articulados: revisión sistemática de la literatura, aplicación de cuestionarios y realización de entrevistas semiestructuradas. En la primera etapa, se empleó el método Methodi Ordinatio en las bases de datos Web of Science, Scopus y PubMed, constituyéndose un portafolio de 76 artículos publicados entre 2011 y 2025, posteriormente sometidos a análisis de contenido con el apoyo del software NVivo 12. En la segunda etapa, se aplicaron cuestionarios a familiares de personas con TEA residentes en Ponta Grossa/PR, cuyos datos fueron sometidos a análisis cuantitativos y cualitativos, contemplando diferentes dimensiones de la calidad de vida familiar. En la tercera etapa, se realizaron entrevistas semiestructuradas con 27 cuidadoras de personas con TEA, con el propósito de profundizar en las experiencias relacionadas con el cuidado, las relaciones familiares, las redes de apoyo y las condiciones sociales de vida. Los resultados evidencian que la calidad de vida familiar no puede comprenderse exclusivamente a partir de las características del TEA o de la disponibilidad de servicios terapéuticos, ya que está atravesada por condiciones socioeconómicas, la organización del cuidado, el acceso a servicios y políticas públicas, la escolarización, el trabajo, los ingresos, el ocio, el tiempo disponible y la participación social. La revisión sistemática demostró la expansión de la producción científica sobre la temática, pero también reveló vacíos en el abordaje de los determinantes sociales, las desigualdades y las especificidades territoriales. Los datos de los cuestionarios y de las entrevistas evidenciaron que la distribución de las responsabilidades de cuidado, especialmente entre las mujeres, repercute en la inserción profesional, la autonomía económica, el tiempo disponible, las relaciones sociales y las posibilidades de ocio. Las redes de apoyo también se mostraron relevantes para la calidad de vida familiar, con predominio del apoyo familiar y una reducida presencia percibida de referencias institucionales y de políticas públicas por parte de las cuidadoras entrevistadas. Se concluye que la promoción de la calidad de vida de las familias de personas con TEA requiere un enfoque intersectorial, capaz de articular políticas de salud, educación, asistencia social, trabajo e inclusión, considerando no solo las necesidades de la persona autista, sino también las condiciones concretas de vida de sus familiares y cuidadores. El análisis realizado en Ponta Grossa evidencia, así, la necesidad de políticas públicas que trasciendan la oferta de atención especializada e incorporen medidas de apoyo a las familias, reducción de las desigualdades, fortalecimiento de las redes de apoyo y distribución social de las responsabilidades de cuidado.