Portadores de fibrose cística no Paraná: uma análise socioespacial sobre as dificuldades enfrentadas no acesso ao tratamento

Abstract

A fibrose cística é uma doença genética, autossômica recessiva, multissistêmica e complexa, mais frequente em populações descendentes de caucasianos. No território brasileiro há centros de tratamento da doença em 22 das 27 unidades federativas, porém, ainda assim é uma enfermidade pouco conhecida no país. Segundo o último Registro Brasileiro de Fibrose Cística (2019), no que se refere a Estados onde se situam os centros de atendimento do país, o Paraná ocupa a quarta posição. Deste modo, o objetivo da presente pesquisa foi espacializar os casos da doença no Estado do Paraná de acordo com as Macrorregiões de Saúde e identificar quais são as principais dificuldades enfrentadas pelos pacientes no acesso ao tratamento. Neste sentido, buscou-se quantificar e localizar geograficamente os indivíduos portadores de fibrose cística no Paraná; levantar dados relacionados à aspectos sociais e econômicos (idade, gênero e renda) dos pacientes; verificar as condições espaciais vistas como empecilho para os pacientes (deslocamento e distância) e, averiguar como se dá a organização da distribuição da medicação referente ao tratamento da doença. Para a concretização da pesquisa, analisou-se dados (quantidade de pacientes registrados, idade, sexo, cidade e regional de saúde pertencente) fornecidos pela Associação de Assistência a Mucoviscidose no Paraná. Na sequência, os relatos referentes às dificuldades enfrentadas foram obtidos via formulário, divulgados em mídias sociais para respostas voluntárias de pacientes e/ou responsáveis. Dessa forma, os resultados alcançados evidenciaram uma significativa maior quantidade de portadores na Macrorregião Leste, seguida respectivamente por Oeste, Norte e Noroeste. No que se refere às dificuldades, notou-se que as mais citadas foram: enfrentar a distância e/ou deslocamento para realizar os exames e consultas necessários para o acompanhamento contínuo da doença; a falta de medicamentos, vitaminas e suplementos; os custos em virtude de gastos com deslocamento, exames e compra de remédios e, a falta de informação e experiência por parte de alguns profissionais da saúde não especializados na doença durante atendimento. Outros problemas como, dificuldade no diagnóstico e agendamento de exames e/ou consultas, ausência de remédios eficazes no país e burocracia para integrar a fila de transplante pulmonar também são citados. O acesso da população aos serviços de saúde é um pré-requisito de fundamental importância para uma eficiente assistência médica. Deste modo, a geografia da saúde permite relacionar e compreender as dinâmicas socioambientais e espaciais no tocante à diversas doenças. As informações acerca da vulnerabilidade de alguns indivíduos permitem que o poder público tenha acesso a estas e realize estratégias para fornecer um tratamento digno de forma igualitária.